Positivo al VIH: Día Uno

Por Wynn Wagner

Traducción al español de José R. Cáceres

Te encuentras en el sitio adecuado si apenas acabas de enterarte que tienes el VIH.

Si, igual que yo. Esta página en la red es el principio de un equipo de supervivencia. No soy doctor o consejero profesional. Simplemente soy una persona con VIH y he pasado por lo mismo que tú estás pasando.

Mi plan ahora es el de darte unas cuantas ideas que creo que son la gran cosa. Entonces, quiero mostrarte donde puedes ir para conseguir cualquier información que puedas asimilar para la que estés listo.

 

Cuatro ideas para la supervivencia

Usa un especialista. Asegúrate de encontrar un doctor que se especialice en VIH. Eso es sumamente importante. Estudios han demostrado que tu promedio de sobrevivencia depende de que seas tratado por un doctor que se enfrenta al VIH diariamente.

Aquellos que son tratados por un especialista del VIH viven más tiempo. Punto

Si no puedes costear o localizar un doctor, busca una agencia que pueda ayudarte directamente, o ayudarte a conseguir asistencia del gobierno.

 

Sé bueno contigo mismo.Eso significa comer adecuadamente y tomar vitaminas, y esto significa encontrar a alguien que te abrace de vez en cuando.

También quiere decir que dejes de castigarte por ser positivo al VIH. Oh bueno... puedes compadecerte de tí mismopor un día o dos, si quieres... pero recuerda descartar ese sentimiento completamente.

 

Tus mejores medicamentos son tu actitud y tu conocimiento.

Averigua todo lo que puedas y sé afirmativo. Eres tú contra el virus. Los doctores y las trabajadoras sociales pueden ayudarte, pero eventualmente son solamente tú y el virus. Tus mejores armas absolutamente son el conocimiento y la actitud. Aquellos de nosotros con VIH nos hemos ganado la reputación de ser pacientes bien informados.

Está bien hacerle a tu proveedor de tratamiento (esto es, tu doctor) preguntas o no estar de acuerdo con alguna estrategia de tratamiento. Tú necesitas tomar cargo de tu propia salud. Sé afirmativo o agresivo, si así lo deseas; eso está bien, también, porque tu doctor es tu empleado. Tus mejores medicamentos son tu actitud y tu conocimiento.

Es bueno hacerle preguntas a tu proveedor de tratamiento (esto es, tu doctor) o no estar de acuerdo con alguna estrategia de tratamiento. Necesitas tomar cargo de tu propia salud. Trata de ser afirmativo o agresivo, si lo deseas eso es bueno, también, porque tu doctor es tu empleado.

 

Ten cuidado con información desactualizada.

La recomendación actual (febrero 2002) para el tratamiento del VIH en adultos es:

  • Comenzar el tratamiento cuando las células CD4+ bajan a menos de 350 células/mm3 (350 células por milímetro cúbico) o cuando los niveles de ARN VIH en el plasma exceden 55,000 copias/mL (por ensayo de RT-PCR o bADN).

  • Utiliza siempre una combinación de cuando menos tres medicamentos anti-VIH. Esta estrategia es llamada TARAA (Terapia Anti-Retroviral AltamenteActiva o HAART (por sus siglas en inglés, o Highly Active Anti-Retroviral Therapy). Entre la prensa popular, la combinación es a veces llamada “coctel de medicamentos”. Medicamentos individuales atacan al virus de maneras ligeramente diferentes, por lo que los doctores han aprendido a aplicar un ataque de frentes múltiples de una sola vez.

  • Comienza tu tratamiento temprano.

  • Hay pruebas disponibles para ver cuáles medicamentos anti-VIH funcionan mejor en tu caso específico. Éstos son altamente recomendados pero son costosos.

 

Toma ésto con bastante seriedad. Enfócate en el tratamiento como si fuera una situación de vida o muerte. ¡Hola! Avance Informativo: el VIH es una enfermedad seria.

Puedes haber oido de “tratamientos fallidos”, en los que el virus ha podido mutar de manera que las drogas ya no son efectivas. Los científicos dicen que la razón Número Uno por la que sucede ésto es que los pacientes (tú, por ejemplo) no toman las medicinas correctamente -

  • Si se supone que debes de tomar tus medicamentos a las 9:00 AM, sencillamente hazlo. Trata de no perder ninguna dosis... ni siquiera una.

  • Asegúrate de conocer las reglas para de tomar tus medicamentos en particular. Si tienes alguna pregunta, consulta con tu doctor o la enfermera o el farmaceuta. Asegúrate de entender cómo tomar tus medicamentos-

    1. Algunas drogas requieren que las tomes con el estómago vacío.

    2. Otras requieren que las tomes durante las comidas.

    3. Una droga dice que no tomes jugo de toronja. Estas reglas de dosificación no son cosas que simplemente vayas a querer adivinar. ¿Quién hubiera adivinado que el jugo de toronja reduce la efectividad de una droga para el VIH?

  • No asumas que tu doctor o farmaceuta va a decirte todo. No lo harán. De hecho, ellos pudieran omitir alguna pieza de información vital. Si no tienes en claro cómo tomar tus medicinas, pregunta. Escribe tus preguntas en un pedazo de papel para que no se te olviden.

  • Si no quieres tomar un medicamento por los indeseables efectos laterales, llama a tu doctor. Pueden haber otros medicamentos disponibles para tí. Hasta entonces, simplemente toma las drogas y maneja los efectos laterales (a menos que se te den instrucciones especiales en caso de reacciones adversas).

  • Si fallas una dosis, estás dándole al virus la oportunidad de dominar tus medicamentos. Necesitas mantener un alto nivel de medicamentos en tu sistema. Si un nivel baja, el virus puede mutar alrededor de tus drogas... haciéndolas inútiles. ¡Toma el horario de tus medicinas con seriedad!



Lo que el VIH es

El VIH es un virus. Un virus es un organismo que necesita estar adentro de otra célula para poder multiplicarse. En el caso del VIH, el virus se mete al interior de tus células T las cuales son parte de tu sistema de inmunidad.
Notas técinicas:
Vigilando
Tu Salud
Existen dos tipos de pruebas que te indican el estado de tu salud: "el conteo de células T" (o conteo de CD4+) te permite saber cuantas células T tienes, y la "carga viral" muestra cuanto virus tienes flotando en tu torrente sanguíneo.

Quieres tener siempre un conteo alto de células T y una carga viral baja, pero hay opciones de tratamiento para todas las combinaciones de conteo de células T y pruebas de carga viral. Los doctores y grupos de pacientes - activistas a menudo recomiendan que te hagas ambas pruebas cada tres o cuatro meses.

Tratamiento El tratamiento antiviral ataca al VIH en uno de dos lugares: (1) Manteniendo al virus fuera de tus células T saludables; (2) evitando que las células T infectadas suelten nuevo virus.

Otro tratamiento incluye el refuerzo de tu sistema de inmunidad natural para que puedas combatir al VIH. Esto se llama "modulación inmunológica." El motivo por el que los síntomas del VIH no aparecen durante mucho tiempo es porque tu sistema de inmunidad realiza una tarea escepcional combatiendo al VIH. Las drogas antivirales son primordialmente para aquellos cuyos sistemas de inmunidad son abrumados por el virus. Otras estrategias de tratamiento incluyen el refuerzo de la potencia de tu sistema de inmunidad, para que pueda combatir al VIH durante más tiempo.

Infecciones
Oportunistas
Si tus células T bajan demasiado, tu sistema de inmunidad no podrá combatir enfermedades. Estas enfermedades son llamadas "infecciones oportunistas."

Aquellas personas que mueren de SIDA en realidad mueren de una de estas enfermedades oportunistas (también conocidas como "O.I.", por Oportunistic Infections en inglés). El VIH no te mata directamente. Simplemente debilita el sistema de inmunidad de la persona.

Existe un arsenal de armamentos que tu doctor tiene a su alcance para prevenir y curar estas infecciones.

Nota que dije si tus células T bajan demasiado... No dije "Cuando éstas bajen..." Hay cosas que puedes hacer para ayudar a mantener alto tu conteo de células T. Aprendiendo del VIH es el Paso Uno, y ya vas en camino de hacer eso.


Realmente no es una "sentencia de muerte."

El oir que tienes el VIH es como oir una sentencia de muerte. Puede arruinarte el día. A mí me arruinó mi semana completa.

Pero he sabido de personas que siguen vivas y saludables y felices 15 años después de haber sido diagnosticadas. Al principio se siente como si fuera una sentencia de muerte, pero las cosas se ponen mejores. El aprender acerca de esta enfermedad (como lo estás haciendo ahora mismo) es tu mejor defensa. Estás haciendo exactamente lo que deberías de estar haciendo.

Tu prueba ha resultado positiva. El resultado de tu prueba es una pieza de conocimiento, y el conocimiento de la enfermedad es un arma muy poderosa. Ahora que ya sabes, puedes hacer algo acerca de esto.


Tiempo

Si eres como yo, hay bastantes tópicos para los que no estás listo -- el sexo, por ejemplo.

Después de que me diagnosticaron positivo, no podía ni siquiera pensar en amistades, relaciones, y sexo pero estaba seguro de que nunca iba a volver a tener un amigo.

Si comienzas a preocuparte por estas cosas durante las siguientes semanas, simplemente recuerda lo que dije. Es solamente tu cerebro que te hace malas jugadas.

Archiva esto para más tarde: puedes volver a hacer amistades; puedes tener relaciones otra vez; y yo soy un testigo viviente de que el sexo seguro puede ser verdaderamente caliente.


La muerte y morir

Esta es una cosa que tenemos en común con aquellos que no tienen el VIH. Tarde o temprano, todo el mundo va a morirse algún día. Pero...

No es necesario que mueras hoy.

Esa es una frase que me sacó de mi tristeza.

He aprendido a poner atención al día de hoy. Las cosas son mejores cuando me concentro en Hoy. Cuando me envuelvo en el ayer, es usualmente con una sensación de arrepentimiento. Cuando me concentro en el mañana, es casi siempre con temor.

Imagína verte a tí mismo con un pie en el ayer y el otro pie en el mañana.

¿Que queda para hoy? Con un pie en el ayer y el otro pie en el mañana, lo único que puedes hacer con el día de hoy es joderlo.


Tópicos

Cuando entré a la internet por primera vez después de recibir el resultado de mi prueba del VIH, mi cabeza estaba girando. No sabía hacia donde dirigirme. Comencé a leer todo lo que podía.

La red de AEGIS (en donde estás ahora) es enorme. Es la base informativa más grande de todo el mundo. Este sitio es maravilloso para los investigadores, y será bueno para tí cuando quieras encontrar información detallada.

Pero ahora mismo es demasiado grande para tí. Afortunadamente, la internet está llena de sitios excelentes que se encargan del VIH. En este lugar hay algunos sitios útiles que he encontrado

Información sobre sida en español en la red de AEGIS
Decirle a otros
Yo le dije a todo el mundo de mi estado de VIH, pero tú puedes elegir otra ruta. El Cuerpo ("The Body") tiene muchas páginas en la internet acerca de tópicos relacionados con decirle a otros acerca de tu estado de VIH. El Cuerpo es un sitio maravilloso de la red, y pienso que encontrarás mucha información allí.
Todo acerca de tratamientos
Aquí te va una camionada de información sobre estrategias de tratamientos cuando comenzar con drogas anti-VIH, cuando cambiar a drogas diferentes, cómo saber si éstas están funcionando. Casi todos los especialistas del VIH querrán pegarle al virus duro y temprano, a menos de que tengan fuerte evidencia de que tal ataque pudiera ser peligroso para tí.
Tópicos en AEGIS
Este es un buen punto de partida para que explores los enormes recursos accesibles aquí en AEGIS. Los sujetos incluyen infecciones oportunistas, cómo viajar cuando tienes el VIH, y medicamentos.
Glosario y Términos del VIH/SIDA
Marca esta página para un día lluvioso. Existe una buena cantidad de "glosarios del SIDA" en una red, pero éste es el glosario más extenso en el planeta.
Política y Activismo
Ningún grupo del VIH ha recibido más atención de los medios informativos que ACT UP (AIDS COALITION TO UNLEASH POWER, o COALICION DEL SIDA PARA DESATAR ENERGIA). Las personas con VIH tienen la reputación de ser pacientes agresivos. Puede gustarte o no gustarte el abordaje que toma ACT UP, pero ese el el grupo que ha logrado la mayor parte de los cambios en el gobierno de los Estados Unidos particularmente en la FDA (la agencia que aprueba nuevos medicamentos). Presión de parte de ACT UP forzó a la FDA a cortar la cantidad de tiempo que se toma para que un nuevo medicamento pueda ser accesible.
La lista del VIH/SIDA de Yahoo!
Yahoo! Es una colección extensa de otros eslabones (links). Aquí es donde encontrarás acceso a servicios regionales.
Busca por medio de otros tópicos
Ya estás en el sitio de la red adecuado para encontrar material extensivo. AEGIS es el núcleo de artículos del VIH, jornales, e historias noticiosas. Si no cubrí algo que quieras saber por ahora, prueba la maquinaria de búsqueda de AEGIS.

Eso es todo. Espero que sea de ayuda.

Si sacas algo de esta página de la red, espero que saques esto: existen maneras probadas de que te mantengas saludable para que puedas vivir y estar aquí para la cura.

Yo ví un reportaje en la prensa recientemente acerca de un doctor que tuvo qué decirle a su paciente que estaba tan recuperado que iba a tener qué dejar de estar incapacitado.

"¿Regresar a trabajar?" jadeó el paciente.

Muchos de nosotros con VIH nos hemos acostumbrado a planear metas a corto plazo. Ahora, estamos pensando en planes de retiro nuevamente. Qué gran diferencia pueden lograr unos cuantos descubrimientos científicos.

En resumen: El VIH es un verdadero problema. Pero si tuviste que contagiarte con la enfermedad, no pudiste haber escogido un tiempo mejor para hacerlo.

Juega con seguridad. Mantente sano. Buena onda.

  Wynn Wagner


Esta información está diseñada para reforzar, no reemplazar, la relación que existe contigo y tu doctor.
©1996,2000. ÆGiS.